لا ينفصلان: ماذا يعني الطفل المريض للعائلة

لديهم اتصال خاص جدًا: غوستاف وأخته ألما في رحلة.

لقد سمعنا من العائلات مرارًا وتكرارًا أنهم يريدون فيلمًا لا يمكن فصله.

ليس فقط أن تكون ضحية ، لا تضيع في هذا المرض؟ هذه هي رغبة العديد من الأسر عندما يكون الطفل مصابًا بمرض خطير أو معاق. ولكن كيف يمكن أن تنجح؟

العيش مع طفل مريض: أربع عائلات ، أربعة مصائر

يُظهر المخرج Frauke Lodders مع فيلمها المؤثر للغاية "Inseparable" (من 17 يناير 2019 في السينما) إلى أي مدى يغيّر طفل مريض عائلة ما تعاني منها العائلات بشكل خاص وما الذي يساعدها. إنها ترافق أربع عائلات لديها أطفال مرضى في حياتهم اليومية ، مع التركيز بشكل خاص على كيفية تعامل الأشقاء مع مرض أخاهم أو أختهم؟ وكيف يختبرون الحياة اليومية "في ظل" أشقائهم المرضى.

على سبيل المثال ، غوستاف ، الذي تم تعطيل شقيقته ألما وتخدر عدة مرات ، وجد في البداية أنه "مزعج بعض الشيء" أن أخته تحتاج إلى مزيد من الاهتمام ، ولكن الآن قد تماشى معها. إنه يهتم بمحبة ألما ، مثلما تعلمت والدتها لغة الإشارة للتواصل مع أخته؟ وهي سعيدة للغاية ، "إذا كانت نادراً ما تعانقني". يقول غوستاف إنه من دون أخته "لن يفهم أشياء كثيرة في الحياة كما يفعل الآن".

يشرح Frauke Lodders هنا في مقابلة مع ChroniquesDuVasteMonde.com لماذا قررت العائلات إظهار حياتهم مع المرض أمام الكاميرا.

ChroniquesDuVasteMonde.com: عزيزي السيدة لودرز ، ما هي الأمراض التي يصيب أطفالها الذين تخبرهم في فيلمك؟

فراوك لودرز: الأطفال لديهم أمراض مختلفة جدا. كان شقيق Svea يعاني من الزحار اللمفاوي وكان خاليًا من العلاج لمدة عامين. هذا يعني أنه لم يعد يتلقى أي دواء ولكنه لم يُعالج بعد. هذا هو الحال فقط إذا كنت خالية من السرطان لمدة خمس سنوات.

سيلين ، شقيقة إراي وإيمان ، مصاب بالتهاب الصبغي 18. هذه حالة نادرة ، حيث يموت معظم الأطفال المصابين في الرحم أو بعد الولادة بفترة قصيرة. قلة من الأطفال أكبر من ثلاث سنوات ، لكن سيلين تبلغ من العمر 13 عامًا بالفعل ، وكإحدى الحالات النادرة جدًا ، يمكنها المشي والتواصل بلغة البناء وبكلمات قليلة. كانت أخت ماكس جوديث لديها NCL ، وهذا مرض وراثي غير قابل للشفاء ، والذي لسوء الحظ قتل جوديث.

وألما ، أخت غوستاف ، لديها إعاقة متعددة غير مصنفة. على سبيل المثال ، لا يمكنها التواصل إلا من خلال اللغة الوراثية ، وتعاني من مشاكل في الرئتين والتي تتطلب تهوية في الليل ، وأعراض أخرى مختلفة. كان من المثير للاهتمام بالنسبة لنا أنه على الرغم من أن الصور السريرية أو إعاقات الأطفال مختلفة تمامًا ، فلا تزال هناك موضوعات في جميع العائلات التي تتعامل معهم تتداخل.

لماذا وافقت العائلات على سرد قصصهم أمام الكاميرا؟

أعتقد أنهم كانوا مستعدين لأنهم أدركوا أننا نريد مساعدة وتشجيع الأسر الأخرى في فيلمنا. لقد سمعنا من الأسر مرارًا وتكرارًا أنهم اختاروا فيلمًا كهذا "لا ينفصلان" عندما دخلوا في الموقف. إذا حصلت على التشخيص "طفل مريض أو معاق" ، فسيواجه العالم أولاً جميع أفراد الأسرة ، وسيصبح الوقت عنصرًا فاخرًا. في الوضع الجديد ، غالباً ما يكون من الصعب على العائلات قراءة كتب كاملة ، على سبيل المثال عن الآثار التي يمكن أن يحدثها هذا المرض على إخوتهم.

يمكنك مشاهدة فيلم حول هذا الموضوع في وقت أقرب. بالإضافة إلى ذلك ، لا تزال قضايا مثل المرض والموت ، وخاصة عندما يصيب الأطفال ، من المحرمات ، وقبل كل شيء ، يتم علاجها داخل الأسرة المتأثرة. على سبيل المثال ، يؤدي هذا أيضًا إلى عدم إدراك الغرباء لما يحدث في العائلات ، وفي حالتنا خاصةً في الأشقاء.

يؤدي ذلك بعد ذلك إلى مواقف مرهقة ، كما هو الحال عندما يقترح الأخوة والأخوات في الأسر المتضررة ألا يقفوا وسماعهم ، "كن سعيدًا بأنك بخير" ، كما لو لم تكن كذلك. جزء من الوضع في المنزل وأحيانًا يعاني منه. ولذلك فقد أدرك الأبطال الفرصة لاستخدام قصصهم لتوعية الغرباء بموقفهم.

ماذا تعاني الأسر المتضررة أكثر؟

هذا مختلف جدا. أخبرني الأشقاء في كثير من الأحيان أنهم ، بالطبع ، بالإضافة إلى القلق بشأن إخوانهم ، يكافحون في المقام الأول للحفاظ على مخاوفهم ومخاوفهم منخفضة. إن الاضطرار إلى التعامل مع الخسارة الوشيكة لأخيه أو أخته يمكن أن يكون محزنًا للطفل. لذلك من المهم أن تخبر الأطفال: "لست وحدك مع الموقف". هناك ، على سبيل المثال ، مجموعات من الأخوة يمكن للأطفال الالتفاف والحصول على المساعدة.كما تقدم مساكن الأطفال ونوادي الأطفال المضيفة عملاً لأخيه. هناك ، يمكن للآباء أيضًا العثور على المساعدة إذا كان الوضع يتطلب ذلك.

في الفيلم ، ينصب التركيز على العلاقة بين الأطفال المرضى وإخوتهم. من المؤثر للغاية أن نرى كيف يقوم الأطفال الأشقاء برعاية الأطفال المرضى ومساعدتهم ورعايتهم وكيف يركزون حياتهم على هذه التجارب. لماذا اخترت هذا المنظور؟

كصانع أفلام ، فأنا مهتم دائمًا بمشاهدة المكان الذي لا يشاهده أي شخص آخر أو بضعة أشخاص فقط. في حياتي ، واجهت دائمًا الأشقاء المتأثرين وقد لمستني قصصهم كثيرًا. لكنني لاحظت أيضًا أن قلة قليلة من الناس يعرفون ما يعنيه أن يكون لدى الأشقاء أشقاء معاقين أو مرضى ، لذلك أردت أن أشاركهم وجهة نظرهم.

لقد وصفت فيلمك "لا ينفصل" ، في إشارة إلى العلاقة القوية بين الأشقاء الأصحاء والمرضى. ما هو انطباعك: هل مرض الطفل له تأثير إيجابي أو سلبي على الأخ أو الأخت؟

هذا بالتأكيد فردي تمامًا ويصعب القول. خلال البحث عن الفيلم والتصوير ، قابلت كلتا الحالتين. كما أن الحياة في حالة تغير مستمر ، وهناك بالتأكيد أوقات في معظم الأسر المتضررة حيث يجد الأشقاء الموقف في كثير من الأحيان عبئًا وفي أحيان أخرى عندما يدركون أنهم يستفيدون أيضًا من الوضع في المنزل. لأنه غالبًا ما تكون هذه الأشقاء عاكسة للغاية ، وتتمتع بمستوى عالٍ من الكفاءة الاجتماعية ، وتكون مكتفية ذاتياً وتعترف مبكرًا بقيمة الأسرة والحياة. بطبيعة الحال ، من الصعب أيضًا إجراء نسخ احتياطي مرارًا وتكرارًا ومواجهة قضايا المرض والموت.

يجب على المرء ألا يفقد نفسه في المرض ، لذلك يجب أن يحاول ، مع ذلك البقاء مع نفسه. لا يزال لديك حياة.

يقول أحد الأطفال الأشقاء ، وهي امرأة شابة ، إنه من المهم عدم فقد المرض كأسرة واحدة. كيف يمكن لهذا النجاح؟

في البداية ، هذا أمر صعب للغاية بالتأكيد ، ولكن بشكل خاص في الأمراض المزمنة أو العجز في يوم من الأيام يخلق أيضًا حياة يومية ولاحظت أنه من المهم لكثير من الأسر العثور على لحظات هنا ، حيث لا يكون المرض أو الإعاقة محور التركيز. على سبيل المثال ، أعرف الكثير من الآباء الذين يقوم أحد الوالدين أحيانًا بعمل شيء مع الطفل السليم فقط ، أو حيث استعاد الوالدان أيضًا مساحة لأنفسهم وعلاقتهم ، وعلى سبيل المثال ، الخروج لتناول العشاء مرة واحدة في الأسبوع ، على سبيل المثال ، احتاجت Svea ، التي قالت الحكم ، إلى معاملة أخيها بالطريقة التي اتبعتها قبل المرض. وتقول إن كل شيء في حياته قد تغير على أي حال ، وأنه لم يُسمح له بالذهاب إلى الرياضة والمدارس أكثر من ذلك وأنها أرادت أن تبقيه على الأقل في هذا الوضع الطبيعي. لكن من المؤكد أن على كل أسرة أن تكتشف نفسها بنفسها. ما أردنا أن نعرضه مع الفيلم هو أن كل أسرة تتعامل مع الموقف بشكل مختلف ، ولكن في النهاية تجد الطريق الصحيح لنفسها.

ما هي لحظات إطلاق النار التي وضعتها في الاعتبار؟

هناك الكثير. لقد تأثرت بشكل خاص بالأيام التي قضاها في دار رعاية الأطفال. قبل التصوير ، كنت قد فكرت بالفعل في الكيفية التي سأذهب بها مع فريقي ، لكنني فوجئت بإحساس جيد بوجودنا هناك والعودة إلى المنزل من هناك. كان تصوير قبر جوديث مع جميع صديقاتها وعائلتها عاطفيًا أيضًا. كان مهرجان السكر رائعًا حقًا ، لأنني لم أشارك حتى الآن في أي من قبل ووجدت أنه من المثير رؤية كيف يتم الاحتفال بهذه العطلة. خلاف ذلك ، فإن الإيماءات والإيماءات التي يرتكبها الأطفال لنا هي التي بقيت في ذاكرتي.

في الفيلم الخاص بك ، أنت تُظهر بطريقة جميلة ومبدعة مقدار ما يمكن أن يساعده في تكريس طفل مريض ، على سبيل المثال ، رعاية طفل مريض. لماذا كان هذا مهم بالنسبة لك؟

عندما تسمع كلمة "مسكن" ، تفكر فوراً في المرض والموت. اعتدت أن أذهب إلى دار رعاية الأطفال عندما يموت طفل قريبًا. لم أكن أدرك على الإطلاق أن العائلات التي لديها أطفال مهددين للحياة يمكن أن تقود بانتظام إلى دار العجزة لسنوات عديدة. ثم يتم الاعتناء بالطفل المريض لمدة 24 ساعة. وأخيراً ، يتمتع الأهل بوقت لأنفسهم وللأشقاء الأصحاء ، حيث توجد العديد من العروض الرائعة في دار رعاية الأطفال. يساعد هذا الوقت المكثف والمشترك ، دون الالتزام بالتمريض ، العديد من العائلات كثيرًا. كنت أرغب في إظهار أنه نظرًا لأن الأسرة التي رافقنا إلى مأوى الأطفال "Regenbogenland" كانت لديها هذه "التحيزات" قبل زيارتهم الأولى وكان عليها أن تتغلب على أول مرة للذهاب إلى دار العجزة. آمل أن نتمكن من المساعدة في الحد من هذا تثبيط.

يعطي فيلمها شعورًا خاصًا جدًا بمدى صعوبة تحمله وفقدانه وتفويته في أسوأ حالة للطفل ، ويوضح مدى أهمية كل لحظة مع العائلة ، وكم هي ثمينة كل لحظة في حياتنا ، يجب ألا ننتظر أي شيء نحلم به ، لأن الحياة يمكن أن تكون قصيرة جدًا. هل هذه هي الرسالة التي أنت كمدير لها قيمة خاصة؟

اقتربنا من إطلاق النار دون أي تأثير على النتائج ، لكنني مسرور لأن هذه الرسالة ظهرت في العمل مع الأسر. أنا شخصياً مقتنع بأننا يجب ألا نخاف أبداً من متابعة أحلامنا. لدينا فقط هذه الحياة الواحدة ، وإذا أتيحت لنا الفرصة لفعل حلمنا ، يجب أن نغتنم الفرصة ، من يدري ما إذا كانت ستنتهي.

"تمسك"؟ من 17 يناير 2019 في السينما؟ جميع المعلومات حول الفيلم هنا: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.