غسيل الكلى في المنزل: قطعة من الاستقلال
كلوديا جون
إنها امرأة قوية. لا تتردد لفترة طويلة عند استدعاء الوظيفة أو اتخاذ القرارات أو القفز أو القمة. حتى عندما تكون في السرير ، متصلة بجهاز غسيل الكلى الذي يضخ دمها. يرن الهاتف ، وهو محادثة مع محام عن تسريح العمال التشغيلية. بصفتها رئيس مجلس أعمال مجموعة كبيرة في شتوتغارت ، لديها العديد من الأشياء التي يتعين عليها القيام بها. تقول كلوديا جون وتشكل وجهاً لوجه: "إن عمليات الإنهاء ستذهب إلى كليتي". كليتك لا تعمل بعد الآن. قبل خمس سنوات تم تشخيص حالتها بعد إجراء فحص للدم: تم إصابة كليتيهما بأضرار لا رجعة فيها. صدمة. مع صوت بليغ بسيط في صوتها ، تقول الفتاة البالغة من العمر 46 عامًا بصراحة وليس بمرارة. إنها ليست الشخص الذي يمكن إيقافه بسبب المرض. "في بعض الأحيان يكون الأمر مزعجًا ، لكنك تعتاد على كل شيء" هو أحد التنازلات القليلة التي يقدمها المريض لغسيل الكلى. التشاجر والإزعاج على ما يرام ، وليس الانغماس في البكاء. عندما اضطرت للتقيؤ منذ عامين على الرغم من تناول الدواء وتعرجها أثناء المشي ، كان من الواضح أن غسيل الكلى أمر لا مفر منه. "لكن في المنزل" ، قررت كلوديا جون. أن تكون مستقلة عن الوقت. لذلك تغسل دمها ثلاث مرات في الأسبوع لمدة ثماني ساعات بين عشية وضحاها ، في سريرها ، بدلاً من مركز غسيل الكلى أثناء النهار أو في المساء. هذا يناسب أكثر لإيقاع حياتهم.
إنها صاخبة وحازمة ، ولها وظيفة مرهقة كمساعد مشروع في تطوير البرمجيات جنبا إلى جنب مع عائلتها ومنزلها بالقرب من توبنغن. ترى أنها لم تعد قادرة على تناول ما تشعر به ، فهي تتجول فقط وتسبح عدة مرات في الأسبوع بدلاً من تسلق الجبال العالية ، وهو شيء اعتدت أن تفعله. لكن مهنة أقصر - بأي حال من الأحوال. تقول كلوديا جون وهي تتكئ وتستمتع بالكابتشينو مع السكر وغطاء كبير من زبد الحليب: "إنها تحب وظيفتها ، إلى جانب أنه يتحدىني ويمنعني من التفكير باستمرار في مرضي". الكثير من الفوسفات ".
قيود الفشل الكلوي هائلة ، وهذا هو السبب في أن كلوديا جون لديها بطاقة معاقة بشدة. في الطب الصيني ، تعتبر الكلية أصل الحياة. ككائن حيوي ، فإنه يزيل سموم الجسم وينظم مستويات الأملاح ، ومستويات ضغط الماء والدم ، وكذلك إنتاج الهرمونات. إذا فشلت الكلى المريضة ، يمكن للإنسان البقاء على قيد الحياة فقط إذا تم استبدال وظيفتها عن طريق غسيل الكلى. النظام الغذائي لمريض الغسيل الكلوي ضيق: قليل من الملح ، الكثير من البروتين ، لا يحتوي على الكثير من البوتاسيوم والفوسفات وقليل للشرب ، حتى لا تضطر الآلة إلى التصريف كثيرًا. "الأمر الأكثر إثارة للدهشة بالنسبة لي" ، حتى لو لم تتشبث به كلوديا. لا تصدق ذلك ، لكن يجب أن تأكل الدهون بدلاً من اللحوم الخالية من الدهون لإعطاء الجسم البروتين اللازم. هذا ليس كوب الشاي الخاص بها ، لذلك سوف تكافئ نفسها مع كوب من النبيذ أو البيرة. حتى الفاكهة ليست صحية بالنسبة لها ، لكنها تأكل حفنة من العنب بين الحين والآخر. المشمش والموز من المحرمات تماما لهذا: "إنه عن إيجاد توازن".
لذلك هو في عطلة. "تآكل بالفعل إذا كان عليك الذهاب للتزلج إلى مركز غسيل الكلى." عفوية كما في الماضي مع خيمة وحقيبة الظهر تنفجر لم يعد. يعتبر توفير EPO ، وهو دواء يُعرف بعامل المنشطات ، ولكنه تم تطويره ضد فقر الدم لدى مرضى الكلى ، ضروريًا كمكان لغسيل الكلى أثناء العطلة ، والذي يجب حجزه قبل نصف عام. مثل هذه العروض لا وجود لها في كل مكان. في فرنسا ، حيث تحب كلوديا وعائلتها الذهاب ، يبدو الوضع سيئًا في إيطاليا وكرواتيا والنمسا وسويسرا جيدًا. إنها ليست مجانية تمامًا على الإطلاق في تخطيط إجازتها ، ولكن إذا كانت كلوديا تتذكر ما كانت عليه من لقاءات مثيرة في محطات مختلفة في الخارج ، فهذا تعويض معين.
يمكنك العيش معها ، وليس فقط البقاء على قيد الحياة.
كن مريضا ، ولكن ليس تحت رحمة الخراب. وتقول بإيجابية: "يمكنك العيش معها ، وليس فقط النجاة منها". إذا وجدت طريقك الخاص. إنها موهبة تنظيمية ، وتضع خططًا أسبوعية ، وتساعدها الأسرة. خلال الأسابيع القليلة الماضية كانت تسافر كثيرًا للعمل. التدريب يومي الاثنين والثلاثاء في كارلسروه مع الإقامة ليلة الثلاثاء ، للعمل في شتوتغارت ، في غسيل الكلى ، الأربعاء المجاني ، الخميس مرة أخرى كارلسروه ، الجمعة إيسلينج ، في المساء تتعب وتذهب قبل النوم إلى المعتاد. ولغسيل الكلى. الصندوق الأزرق ، الذي يعرض على شاشاته المختلفة وميضًا ، ومساحيقًا وغامضًا مثل الغسالة. هذا أمر صعب بالنسبة لها ، لكن يتعين على كلوديا جون أن تساعد نفسها عند الاتصال بالجهاز وفصله.يمكن أن يراهم الدم ، حتى الإبران نفسهان يخترقان ، أحدهما في الشريان ، الذي يتدفق منه الدم ، والآخر في الوريد للارتداد. زوجها ، إنغو بيكر ، يصب في فتح أنابيب شفافة.
في السابق ، قام بتدبيس كيس ملحي ، حقنة مضادة للتخثر بالهيبارين ، وخرطوشة مرشح التناضح إلى جهاز غسيل الكلى. لمدة ثلاثة أشهر ، قام الاثنان بتدريب العمليات في آلة في مركز غسيل الكلى ، بينما كانا في المنزل يربطان الماء والكهرباء الزائدين في غرفة النوم ، وأنشأوا الصندوق الذي يبلغ وزنه 200 كيلو جرام وأنشأوا متجر مواد في الطابق السفلي. شركات التأمين الصحي تدفع جميع التكاليف ، غسيل الكلى المنزل أرخص من ثابتة. ثقب الإبر هو عمل ملليمتر. ثم تقوم كلوديا بقياس ضغط الدم ، بينما يضبط زوجها بلمسة زر واحدة ، مقدار الماء الذي يجب إزالته من الجسم. وتقول: "فكرة تدفق الدم خارج الجسم كانت غريبة في البداية" ، على الرغم من أنها ليست سوى ربع لتر. في غسيل الكلى ، يتم ضخ الدم خارج الجسم عبر نظام أنبوب ويرسل عبر غشاء خاص يقوم بترشيح المواد الضارة والماء الزائد. ثم يتم إرجاع الدم المنقى.
تقول كلوديا جون: "يجب أن أتفق مع حقيقة أنني لم أعد حراً بل أعتمد على الإنسان والآلة". في وقت متأخر من الليلة الماضية ، عندما لاحظت عند الساعة الحادية عشرة أنها تفتقد مركزًا سائلًا ضروريًا لأنها نسيت أن تأمر به في الوقت المناسب ، جلست في سيارتها وحصلت على علبة من مركز غسيل الكلى في توبنغن. على زوجها ، إنغو ، أن يخطط أكثر من ذي قبل ، لذلك إذا كانت تقوم بغسيل الكلى ، فيجب أن تكون هناك في المساء وفي الصباح لحبس الجهاز وحبسه.
غسيل الكلى في المنزل يزيل سموم الجسم بلطف
يجب أن أتفق مع حقيقة أنني لم أعد أحر ولكن أعتمد على الإنسان والآلة.
لقد جاء اقتراح تجربة غسيل الكلى في المنزل من طبيبها في مركز توبنغن لغسيل الكلى. يقول الدكتور أخصائي أمراض الكلى الدكتور: "يمكن إجراء غسيل الكلى في المنزل من قبل أي شخص لا يتقدم في السن وينتهي ولديه شريك يساعد". غونتر شول. يتعين على المرء فقط أن يجرؤ على الجلوس ، والتعامل مع الجهاز ووظائفه ، وطلب المواد ومعرفة ما يجب القيام به ، على سبيل المثال ، ينخفض ضغط الدم بسبب جفافه سريعًا. على الرغم من التدريب ، حدثت في البداية كلوديا جون الأعطال الطفيفة. ثم كانت سعيدة إذا تمكن زوجها من الاتصال بمركز غسيل الكلى والحصول على المساعدة من هناك. بالمقارنة مع النرويج أو فرنسا ، فإن شبكة مراكز غسيل الكلى في ألمانيا منسوجة بإحكام ، أحد الأسباب وراء قيام عدد قليل فقط من المرضى بالاتصال الهاتفي بأنفسهم. يخجل الكثيرون أيضًا من مسؤوليتهم عن مرضهم.
ينصح غونتر شول المرضى الأصغر سنا على وجه الخصوص بالديلزة المنزلية. أي شخص يغسل دمه في مركز غسيل الكلى ينفق ما بين 12 إلى 15 ساعة في الأسبوع ، ويزيل السموم من جسمه في المنزل ، ويجعله لطيفًا أكثر خلال 24 ساعة في الأسبوع. يشعر هؤلاء المرضى بسعادة جسدية أكثر ، ومستويات الدم لديهم أفضل ، ويسمح لهم بالشرب أكثر وأكثر حرية في إدارة وقتهم. في المتوسط ، ينتظر مريض غسيل الكلى سبع سنوات حتى يتم استخدام كلية المتبرع بالأعضاء. لدى كلوديا جون صديقة قابلتها في جناح غسيل الكلى ، الذي ظل ينتظر عشر سنوات. يأمل أكثر من 60.000 مريض في الكلى في إجراء عملية زراعة في ألمانيا. في عام 2009 ، كان هناك 1217 شخصًا فقط تبرعوا بأعضائهم بعد وفاتهم ، وهذا قليل جدًا مقارنة بالدول الأوروبية الأخرى. بالإضافة إلى ذلك ، هناك حوالي 600 من المتبرعين الأحياء ، مثل السياسي من الحزب الديمقراطي الاشتراكي فرانك فالتر شتاينماير ، الذي تبرع بأحد كليتيه العاملتين لزوجته. يمكنك العيش بشكل جيد مع واحد.
يمكن للإبرتين أن تخترق كلوديا جون نفسها. يقوم زوجها بتوصيل الأنابيب لغسيل الكلى.
أرادت كلوديا جون زرع كلى من والدتها ، لكن السكتة الدماغية أوقفت هذا المشروع. زوجها مستعد للتبرع. ومع ذلك ، طالما أن ابنهما نيكلاس البالغ من العمر 15 عامًا ليس بالغًا ، فإن الآباء يخجلون من المخاطر المرتبطة بهذه العملية. خاصة وأن نيكلاس قد فقد أخاه الأكبر في حادث. العضو المزروع عادة لا يستمر لبقية الحياة ؛ تسمم بسبب المخدرات ، مثبطات المناعة ، والتي من المفترض أن تمنع رد فعل الرفض. إذا تم زرع كلوديا بشكل غير متوقع في كلية في المستقبل المنظور ، يمكن أن يكون زوجها متاحًا كمتبرع ثانٍ. نيكلاس يقدم معكرونة. في منتصف فترة البلوغ ، يشعر بالمسؤولية ويطبخ مرتين في الأسبوع لتخفيف والديه. الأم فخورة به ، تشع. تقول كلوديا جون: "لكن السباغيتي بدون البارميزان لا تعمل". وعلى الرغم من أنها يجب أن تتعامل مع الجبن الصلب بعناية ، إلا أنها تنشر ملعقة كريمة منه على الطبق. بشكل استثنائي.
غسيل الكلى: ما هي الخيارات المتاحة لمرضى الكلى؟
غسيل الكلى: يتم توصيل الدورة الدموية إلى الجهاز. يتم تنقية دم المريض خارج الجسم باستخدام مرشحات وسائل غسيل الكلى. يتم العلاج في مركز غسيل الكلى ثلاث مرات في الأسبوع على مدار أربع ساعات.مزيد من المعلومات والعناوين: www.dialyseauskunft.de
الصفحة الرئيسية غسيل الكلى: هي محلية الصنع ثلاث مرات في الأسبوع لمدة ثماني ساعات على مسؤوليتها الخاصة. إرادة قوية والقدرة على التحمل مهمة لاكتساب المعرفة اللازمة. ربما استعداد الشريك لتولي وظيفة "ممرضة غسيل الكلى". يتم تدريب المريض والشريك من قبل مركز غسيل الكلى المسؤول لمدة ثلاثة إلى ستة أشهر. لغسيل الكلى ، هناك حاجة إلى سرير أو أريكة ، والتناضح (معالجة المياه) وآلة غسيل الكلى. هذا يتطلب حوالي ستة أمتار مربعة من الفضاء. لتخزين المواد الاستهلاكية الضرورية ، تحتاج إلى متر مربعين إضافيين. يوفر مركز غسيل الكلى المشرف كل شيء مجانًا. يتم تمويل التحويل اللازم (توصيل المياه ، الصرف الصحي والتوصيل الكهربائي) من خلال مركز غسيل الكلى المشرف. مزيد من المعلومات: www.heimdialyse-online.de
الغسيل البريتوني: نادرا. عن طريق قسطرة ، يتم زرعها في جدار البطن ، يتم ضخ سائل غسيل الكلى في تجويف البطن لتنظيف الدم هناك. يعمل الصفاق كعامل تصفية. يتم الاتصال الهاتفي في المنزل لمدة ساعتين إلى ثلاث ساعات في اليوم. هناك خطر العدوى مع هذه الطريقة.
معلومات عامة: رابطة مراكز الكلى الألمانية (DN) e.V.، www.ddnae.de؛ هاتف الكلى: 08 00/248 48 48 (مجانًا) ؛ المؤسسة الألمانية لزراعة الأعضاء (DSO) ، www.dso.de ؛ TransDia - الرياضة والتمارين لمرضى زرع وغسيل الكلى ، www.transdiaev.de
