واضحت يانتي؟ فتاة خاصة جدا السفر
قبل أن يصبح فابيان ونيكو والدين ، لم يكونوا في مكان واحد لفترة طويلة جدًا. كان السفر واحداً منهم. أولا الجميع لأنفسهم ، ثم معا. لم تكن وجهاتهم من منتجعات 5 نجوم في تركيا أو كوستا برافا ، ولكن الأماكن التي تقع خارج منطقة راحتهم الخاصة ، بما في ذلك الحيوانات الخطرة ومشاكل النظافة الشخصية. عندما أصبحت نيكو حامل ، تساءلت فابيان كثيرًا عما إذا كان هذا النوع من السفر ممكنًا مع طفل. كانوا متأكدين ، مع بعض التدابير الأمنية التي من شأنها أن تعمل. لم يعرفوا بعد ذلك أن يانتي سيولد مع شذوذ الكروموسوم.
التعازي في الولادة
في كتاب "بعيون مختلفة ، كيف تعلمت من خلال ابنتي أن أرى العالم من جديد" يصف فابيان بأمانة بأفكاره أول أفكاره بعد الإدراك: يانتي مصاب بمتلازمة داون. يقول اليوم: "عند العودة إلى الوراء ، أنا سعيد لأننا لم نعرف ذلك قبل ولادتنا". "كنا قلقين أكثر من اللازم." وكان لديهم ما يكفي من القلق حتى بعد ولادة Yantis ، لأن التنفس كان صعبًا على الطفل من البداية. ثم جاء رد الفعل الخارجي. أعلم أن لا أحد يريد منا أن نتسبب في أي ضرر ولا أريد إلقاء اللوم على أي شخص ، لكن كان الأمر لا يزال صعبًا لأن لدينا طفلًا ولم يستجب سوى عدد قليل منهم بفرح متهور ". لذلك قرروا إصدار إعلان ميلاد خاص جدًا. قاموا بتصوير يانتي في صورة خارقة تمثل نصًا فكاهيًا: بصفتك "طاقم كروموسوم" ، فإن الأهل يتحاملون ، والتعصب ، والفساد - سلاحي السري هو ابتسامة مذهلة ، احترس ، أيها الأشرار! "
"نحن سعداء بهذا الطفل"
مع هذه البطاقة ، أراد فابيان ونيكو إرسال رسالة مهمة للعالم: "نحن سعداء بهذا الطفل بسبب كروموسوم ، نحن نحب ابنتنا لا أقل!" من تلك اللحظة جاءت التهاني. يقول فابيان "الغريب يخيفك دائمًا مرة واحدة". "أعتقد أن هذا ساعد بيئتنا كثيرًا لدرجة أننا وضعنا أنفسنا بوضوح بحيث جعلهم قلقين بشأن قول شيء خاطئ ومن تلك اللحظة يمكن أن يكون الجميع سعداء معنا." تعرف فابيان أنه ليس كل آباء الأطفال ذوي الإعاقة يتلقون ردود الفعل الإيجابية هذه باستمرار. قال له بعض الأمهات والآباء أشياء سيئة. "مثل هذا الشيء لا يجب أن يكون هذه الأيام بعد الآن" [1] أو؟ اختبار ما قبل الولادة والإجهاض؟ حل المشكلة! مثل هؤلاء الناس يكلفون الكثير من المال فقط للمجتمع دون سداده من أي وقت مضى؟ هي مجرد مثال الجمل للكثير من الآباء والأمهات أن تواجه.
يتم إحباط 90 ٪ من الأطفال الذين يعانون من التثلث الصبغي 21
بدأ فابيان ونيكو الخوض في عمق متلازمة داون. قرأوا الكثير ، في بعض الأحيان أشياء فظيعة. "في أحد الأيام ، نظرت إلى إحصاءات مختلفة ، والآن أعلم أن 90٪ من الأطفال المصابين بالتثلث الصبغي 21 في الرحم قد تم إجهاضهم في ألمانيا ، وهو ما يُسمح به قانونًا حتى ولادتهم". بعد ذلك مباشرة وجد فابيان إحصائية أخرى. "وفقاً لدراسة أمريكية ، 99٪ من الأشخاص المصابين بمتلازمة داون سعداء ، 97٪ يحبون أنفسهم ولا يريدون العيش بدون متلازمة داون ، 96٪ يعتقدون أنهم يتمتعون بمظهر جيد". بالمقارنة ، فإن 31٪ فقط من سكان أمريكا الشمالية سعداء بحياتهم. يقول فابيان مدروسًا: "هاتان الإحصايتان جنبًا إلى جنب متناقضتان تمامًا". "هذا فقط لا يصلح معًا!"
"أحترم حق المرأة في جسدها"
أي شخص يعتقد أن فابيان سيكستس كورنر هو ضد الإجهاض ، فهو مخطئ. يقول: "أنا أحترم حق المرأة حقًا في اختيار جسدها". "أنا لا أتفق مع التمييز القانوني الحالي بين الأطفال المعوقين وغير المعوقين." بشكل عام ، فهو يفتقر في الجمهور الألماني إلى أمثلة إيجابية لحياة جيدة مع متلازمة داون. "التكامل ليس ناجحًا كما هو الحال في بلدان أخرى ، وفي العديد من دول جنوب أوروبا أو في اليابان ، حتى أن هناك أشخاص مصابون بمتلازمة داون يحملون شهادة جامعية لأنهم يعاملون بشكل مختلف من البداية". يقول إن العديد من الألمان سيجدون أن كلمة "إدراج" رائعة حقًا ، إلى أن يتحقق هذا المفهوم فعليًا في بيئتهم الخاصة. ثم يأتي الأمر بسرعة إلى الخوف من أن مصالح الشخص الخاصة أو مصلحة الطفل نفسه يمكن إهمالها ، حتى لو كان يجب مراعاة احتياجات الشخص ذي الإعاقة. "هذا عار" ، يضيف فابيان سيكستس كورنر."لأن الأشخاص المختلفين يمكن أن يكونوا مثريين بشكل لا يصدق".
يانتي السفر
أراد فابيان ونيكو أن يكونا مثالًا جيدًا وألا يتم إيقافهما عن دمج Yanti بشكل طبيعي في عائلتهما. هذا يعني السفر. يقول فابيان: "كان الشيء الجميل: لم يرغب أحد في إيقافنا ، لقد تحدثنا الأطباء جيدًا" لذا قام نيكو بالبحث عن عيادات جيدة ، ووضع خطط للطوارئ وتوجه إلى منطقة البحر الكاريبي. يقول فابيان: "ما حدث بعد ذلك كان أمرًا لا يمكن تصديقه: لقد حققت يانتي قفزات هائلة في النمو ، وأصبح تنفسها أكثر استقرارًا عن طريق البحر".
وأعقب الرحلة أكثر. يقول فابيان: "لا يمكنك التفكير في الأمر باعتباره عطلة طويلة الأجل". "نحن نعمل بشكل طبيعي عندما نكون على الطريق وغالباً ما يكون لدينا مواعيد نهائية ضيقة ، والتي يمكن أن تكون مرهقة ومغامرة للغاية مع طفل."
هو ونيكو ليسوا بلا خوف تماما. "بالطبع ، يلعب الخوف دورًا في مثل هذه الرحلات معنا" ، كما يقول. "لدينا مسؤولية كبيرة ، مثل كل الآباء والأمهات ، وبالطبع نحن نأخذهم على محمل الجد ، لذلك نحن لا نسافر أبدًا دون معرفة بالضبط أين نحن في أيد أمينة في حالات الطوارئ." التفكير في كل هذا أمر مهم ، ولكن الخوف يجب ألا تكسب اليد العليا وتمنع المرء من العيش ".
"أنا ممتن فقط"
لا يعتقد فابيان أن الناس سيكونون أكثر سعادة إذا عاش الجميع مثله. إنه يعرف أيضًا مدى امتيازه في القيام بعمله من أي مكان في العالم. لا يوجد شيء التبشيري حول تصريحاته. "مع هذا الكتاب ، لم أكن أريد أن أنصح الجميع بالسفر إلى الخارج وإظهار أطفالهم للعالم ، وهو أمر ليس بهذه السهولة بالنسبة للكثيرين ، بل ليس للجميع" ، كما يقول. "أعتقد أن رسالتي أبسط بكثير ، أردت فقط أن أخبر العالم
كثيرا جدا نحن سعداء مع هذا الطفل بالضبط كما هو ".
"بعيون مختلفة - كيف تعلمت من خلال ابنتي ، لرؤية العالم الجديد" تم نشره بواسطة أولشتاين فيرلاج.
كتاب رائع للحلم في المسافة والتفكير وإعادة شحن البطاريات الخاصة بك.
