الحياة المؤقتة

عندما ماريا كينجإذا استطاعت أن تختار ، فإنها تود أن تموت من نوبة قلبية. لكنها لا تستطيع ذلك. "سأخنق على الأرجح" ، كما تقول. تعبير عن الأسف يرفرف على وجهها النحيف ، للحظة ، ثم تبتسم. ماريا كونيج تبلغ من العمر 42 عامًا ، وهي مصابة بالتليف الكيسي ، التليف الكيسي ، التليف الكيسي ، وهو مرض رئوي مميت ، مصمم جينيًا. هي واحدة من حوالي 8000 مريض في ألمانيا. إنتاج المخاط المفرط هو النتيجة ، ويتأثر البنكرياس ، وبالتالي ، فإنه يعاني أيضا من مرض السكري. يمكن للمرء أن يعيّن ماريا كونيج كميثوسيلا تحت مرض التليف الكيسي ؛ الكثير منهم لا يحتفلون بعيد ميلادهم الثلاثين.



تتمتع ماريا كونيج بشعر أشقر طويل ووجه ناعم وعينان زرقاء كبيرتان ، لكن المرض قد أطاح بالجمال: الحلقات الموجودة تحت عينيها عميقة ، واثنان من التجاعيد الواضحة تمتد من الأنف إلى زوايا الفم. ولديها مكانة مرضى التليف الكيسي: هزال ، هزال ، مثل فقدان الشهية. بعضهم لديهم رئة جديدة مزروعة ، وحياة جديدة ، كما يقولون. ماريا كوينيج لا تريد إجراء عملية زراعة ، رغم أنها قد تكسب بضع سنوات معها.

بطبيعتها لا يتم توفير قطع الغيار.

وتقول: "لكن ما نوع الحياة التي سأعيشها؟ سأحتاج إلى تناول أدوية قوية كل يوم ، والأدوية المثبطة للمناعة ، والعناية بنفسي بشكل أفضل وليس لدي ما يضمن تأجيل موتي". غالبًا ما تتعرض للهجوم بسبب رأيها ، خاصة من قِبل آباء المرضى الصغار الذين يتشبثون بكل أمل. تشرح قائلة "أنا لا أزرع عملية زرع" ، لكنها استبعدت هذا الاحتمال بنفسها. "لا يتم توفير قطع الغيار بطبيعتها." أعطاها الله هذا الجسد ، هذه الرئتين؟ وهذا المرض. وهذا هو وظيفتها ، رزمتها التي تحملها معها. هذه ليست الطريقة التي فكرت دائما. في عام 1996 عانت من عدوى تهدد الحياة وكانت على وشك أن توضع على قائمة الانتظار لرئة جديدة. لكن عندما انتهى الأسوأ ، قررت أن تعارض ذلك.



ماريا كونيج تستنشق ثلاث أو أربع مرات في اليوم. في الصباح ، يكون المخاط صلبًا ومستمرًا ، ويستغرق الأمر ساعة للوصول به إلى مستوى محتمل. تقول: "لن أكون فارغًا أبدًا". في كل من الخياطين تبرز نهايات كابل الأوكسجين. يتم لفها حول الأذنين ، بحيث لا تنزلق ؛ ينزل إلى الأرض ، من خلال الشقة ، إلى الحمام. هناك مساعدة ماري كينج في الجهاز التنفسي ، ومدرب حياتها: جهاز يثري الأكسجين من الهواء ويدمر مثل جزازة العشب.

القاتل وبعد راض

منذ عام 2000 ، عام طلاقها ، لم تعد قادرة على التعامل مع الأكسجين الإضافي. لا يستطيع جسمها امتصاص أكثر من الجرعة الحالية ، تعمل الرئتان بشكل أسوأ وأسوأ. وغالبًا ما تعاني من صداع بسبب نقص الأكسجة. تتحدث ماريا كونيغ بصوت قوي وعنيف ، مثل مدخن متسلسل. غالبًا ما تزيل حلقها ، تهب أنفها كل ثلاث أو أربع دقائق. إنها تخطط فقط حتى الأسبوع المقبل ؛ غالبًا ما يتعين عليها إلغاء المواعيد قبل فترة وجيزة ، لأنها لا تشعر بحالة جيدة. وتقول: "أنا مرتاح ، لقد كنت محظوظًا في الحياة". هذا المرض لم يكن أبداً أهم شيء.



في سن 13 ، تعلمت ماريا كونيج تشخيصها. ثم بذل الآباء جهدا واعيا لعدم معاملتهم بطريقة مختلفة عن أخواتهم الثلاث ؛ يجب أن تعيش الفتاة حياة طبيعية معقولة. تعيش اليوم في خوف دائم من العدوى ، المخاط عبارة عن كومة من الجراثيم ، يمكن أن يسبب التهاب الشعب الهوائية الموت. لقد كانت فقط في العيادة ، وحصلت على المضادات الحيوية ، عن طريق الوريد ، ولم تعد الكثير من العلاجات تساعد ، والبكتيريا مقاومة.

* تغير الاسم

في عام 1996 ، كان عليها أن تتخلى عن مهنتها كمدقق حسابات ومنذ ذلك الحين تقاعدت في وقت مبكر. نادراً ما تغادر شقة الطابق الأرضي في بون. إنها متعبة للغاية ومتعبة للغاية ؛ وعندما تخرج ، تحمل معها زجاجة أكسجين صغيرة. لفترة طويلة لم تعد في المتاجر. لقد فقدت الاتصال بالأزياء ، والاتجاهات ، وحتى لبعض معارفه. في بعض الأحيان تذهب ماريا كونيغ إلى الوالدين ، مع سيارة أودي 80 القديمة ، تستغرق الرحلة عشرين دقيقة. ولكن عادة ما تأتي الأم أو الأب أو إحدى الأخوات إليها ، للمساعدة في المنزل والحديقة. وتقول: "بدون عائلتي ، لن أكون على ما يرام". والجيران أيضا حذرين إذا كانت مصاريع تفتح كل صباح. ما إذا كانت ماريا كونيج لا تزال على قيد الحياة.

أنا لا أخاف من الموت نفسه ، لكن من الموت.

تتحدث غالبًا مع الأصدقاء الذين بقوا ، والوالدين ، والأخوات. وقرأت الكثير ، كتب إليزابيث جورج ، سيغفريد لينز ، هاينريش بول؟ وروايات هاري بوتر. تقول بصوت قوي: "أريد حقًا قراءة المجلد السابع".

إذا أصبحت ذات يوم أضعف من المشي ، فربما ستنتقل من شقتها الخاصة إلى والديها. لا ترغب الأم والأب في الحديث عن ذلك ، فكلاهما عمرهما أكثر من 70 عامًا ولا يتحملان فكرة أن طفلهما قد يضطر إلى الذهاب قبلهما. قال الأب فقط: "سنرى ، سنجد حلاً". إنها لا تخطط لجنازتها ، "لا يهمني كيف دفنت ، الموتى ميت". و: "لن أحتاج إلى شاهد قبر ، لكن ربما والديّ". وتقول إن هناك شيئًا واحدًا فقط يدور في ذهنها ، في الواقع ، كان ينبغي عليها أن تبدأ منذ وقت طويل: رسائل وداع تكتب إلى حبيبتها. "لكنني أضع ذلك أمامي ، وأنا لا أعرف إذا كنت سأفكر بنفس الطريقة منذ عامين كما أفكر اليوم."

إنها ليست خائفة من الموت ، لكنها تموت. عندما يأتي اليوم ، لا تريد أن يتم التنبيب لإطالة حياتها. ولكن لأنها معركة أخيرة طويلة ومؤلمة ، تتمنى أن تتمكن من إعطاء المهدئات لها.

الموت - هذه هي المواجهة مع الحياة المارة

يقول برنارد جاكوبي ، الباحث في مجال الموت في برلين: "في السنوات الأخيرة ، تحسنت إمكانيات الدواء بسرعة". "نحن نعيش لفترة أطول." حقيقة أن الأطباء تدخلوا في عملية الموت ، ولكن أيضا أطال الموت. "مخاوف الناس من الموت ترجع إلى شعورهم بالضحية والعجز ، ومعظم الناس لا يريدون أقصى علاج ، لأنه في كثير من الأحيان دون الخضار ، وهذا يعني أن يتم تزويدهم بالغذاء عبر مسبار." ومع ذلك ، فهو يرفض القتل الرحيم النشط ، لأنه سيستغرق المريض إلى النهاية الطبيعية ، المواجهة مع الحياة المارة: "الأشياء التي لم يتم القيام بها في هذا العالم ، يجب القيام به في مكان آخر."

باربل ليس ليبولد وقد نظمت بالفعل الكثير. إنها تقف في المقبرة في فيلدافينج على بحيرة شتارنبرج ، حيث ترتكز إحدى يديها على "Gehwagerl" ، ومن جهة أخرى ، ضربت بدقة الألواح الحجرية التي تغطي أرض دفن أهلها وشقيقها. ثلاثة أسماء محفورة فيها ، لودفيغ ، إليزابيث وتونس ليبولد. أدناه هو مجال لآخر؟ اسمها.

Bärbl-Lis Leybold تبلغ من العمر 91 عامًا ، قبل عامين اشترت موقع القبر ، وضعت الجرار الثلاثة حولها ووضعتها في الداخل. ولأنها تستطيع المشي بشكل سيئ ، فهذه هي المرة الأولى التي ترى فيها المكان الذي ستدفن فيه هي الأخرى. تبكي لفترة من الوقت ، ثم تصويب ظهرها ، يستدير وينظر عبر البحيرة إلى الجبال. الشمس مشرقة. "هناك منظر جميل من هنا" ، تغمغم.

لمدة 17 عاما تعيش في منزل التقاعد في شتارنبرج؟ جيد وسعيد ، كما تقول. انتقل باربل ليس ليبولد إلى هناك بعد وفاة شقيقه عن عمر يناهز 60 عامًا. كانت أن تكون قادرة على تنظيم زوالها الخاص طريقًا طويلًا بالنسبة للمرأة المسنة: "لم أكن أريد أن أفعل شيئًا حيال ذلك ، لكن الفكر وحده غيّر رأيي". لم تتحدث عن الموت في المنزل ، تتذكر. فقط المحادثات المستمرة للعاملين في منزل التقاعد دفعتهم للتعامل مع موتهم.

تم تلوين وجه بارلبل ليس ليبولد قليلاً ، يلمع الشعر الأبيض. بعينيها الساهرة ، تراقب محيطها ، وهي مهتمة بالفن والمسرح وخاصة الأزياء. في السابق ، كانت أستاذة في صناعة الملابس ومصممة أزياء ، وعملت في المسارح في كلاغنفورت ولينز ، سالزبورغ وميونيخ. في وقت لاحق ، كمتقاعد ، سافرت بعد ذلك كثيرًا إلى أستراليا وإنجلترا وكرواتيا والمجر. وقبل خمس سنوات ، قامت حتى بالدراجات إلى بحيرة شتارنبرج. ولكن هذا لم يعد ممكنا ، الساقين متعبة جدا ، وغالبا ما يهاجم شعور بالدوار. لذلك يقتصر نصف قطرها الحالي على بيئة منزل التقاعد.

كان على تريليونات أن تموت أمامي ، وسأنجح.

تقول مبتسماً وهي مبتسمة: "أنا لست كبيرًا في السن ، ولكن عندما تتحدث ، تتلوى أقراطها الطويلة كما لو أنها تميل إلى التأكيد. إنها ليست خائفة من الموت: "كان على تريليونات الناس أن يموتوا أمامي ، سأنجح". لكنها تأمل أن تكون سريعة لقد قررت أنه لا ينبغي لأي جهاز أن يبقيه حياً. "الإرادة الحية مهمة ، يجب على كل شخص أن ينظم مقدماً ما يجب أن يحدث إذا لم يعد سيدًا لحواسه". قبل ست سنوات ، وقعت طلبها.

يعيش أقارب بيرل ليس ليبولدز ، أحد أبناء الكنيسة وابن عمه ، في برلين وأستراليا. ليس لديها أطفال ، لم يسبق لهم الزواج. بعد أن لم يعود خطيبها من الحرب العالمية الثانية ، لم تستطع أن تدفئ أي شخص آخر. حتى يومنا هذا ، يُعتبر مفقودًا ، حتى اليوم ترتدي خاتمه ، ذهبية اللون بغطاء أخضر. وتقول إن هذه الذكرى له ستأخذها إلى القبر.

يعاني مرض Bärbl-Lis Leybold من مرض السكري وعدم انتظام ضربات القلب ، وقد تم مؤخرًا إضافة جلطة خفيفة. وتقول إن تفاؤلها ساعدها دائمًا على عدم اليأس من مثل هذه المآسي: "لقد أعطيت لنا الحياة ، يجب أن نمر بها.ثم يتعين علينا أن نذهب مرة أخرى ، وإلا فإن العالم سوف ينفجر. "لكن هذا لا يعني أنها تنتظر الموت. إنها تريكو كثيرًا ، خيوط سلاسل ملونة من الخرز الزجاجي ، وتشاهد التلفزيون ، وتحب أوبرا الصابون" الحب الممنوع " "من الرائع أن نرى ما يفكر به هؤلاء الشباب دائمًا في هراء." وطالما كانت تستطيع أن تبقي نفسها مشغولة ، فإنها تريد أيضًا أن تعيش.

أن كل شيء منظم ، تشعر بأنها "مطمئنة للغاية". دفعت نفسها 5000 علامة قبل حرقها قبل سبع سنوات ؛ مرة أخرى 190 يورو لنقش اسمهم على لوحة القبر. تقول باربل ليس ليبولد: "سيكون من الرائع أن تكون هناك حياة بعد ذلك ، لكنها لا تصدق ذلك تمامًا:" لقد حدث هذا المسيح مؤخرًا فقط؟ بالنسبة لي شخصيًا ، فإن نظرية التطور أكثر ترجيحًا ".

الموت - الانتقال من دولة إلى أخرى

يقول برنهارد جاكوبي "بعض عناصر وظواهر الموت تحدث مرارًا وتكرارًا ، في جميع أنحاء العالم وبشكل مستقل عن الثقافة أو الشخصية الدينية". "نظرة إلى الوراء على الحياة والانتقال إلى العالم الآخر من خلال نفق طويل مظلم ، وفي نهايته ضوء ساطع وانتظر المناظر الطبيعية الجنة". طورت باحثة الموت الشهيرة إليزابيث كوبلر-روس نموذجًا من خمس مراحل يواجهها كل شخص تقريبًا بالتناوب: عدم الرغبة في الإرادة ، والتمرد بالغضب والغضب ، والاكتئاب على ما لم يكتمل ، والتفاوض مع مصير التأجيل ، وأخيراً قبول وفاة.

يبدو أن ستيفاني ويكزوريك ، 29 عامًا ، تعيش في هذه المراحل كممثل لابنتها ألينا، منذ عشر سنوات ، عندما كان عمر الطفل أربعة أشهر فقط ، أخبرها الأطباء أنه مصاب باضطراب استقلابي: متلازمة زيلويغر ، وهي طفرة جينية. والنتيجة هي أن أشد الإعاقات الجسدية والعقلية هي أن العمر المتوقع بحد أقصى عامين. في تلك اللحظة ، فقد ستيفاني Wieczorek الإيمان بالله. قيل لها إنها كان يمكن أن تلعب اليانصيب ، وأن احتمال أن تكون لستة أطفال هو نفس احتمالية إنجاب طفل مع رجل يعاني من هذا العيب الوراثي. ألينا ، قريباً إلى الحادية عشر ، هل ما زالت على قيد الحياة؟ كم من الوقت ، لا أحد يجرؤ على التنبؤ اليوم. إنها لا تتحدث ، تكاد تكون عمياء ، في تطور في كشك لطفل عمره ستة أشهر.

يحتاج الطفل إلى الدواء في الوقت المحدد حتى اللحظة ؛ في العام الماضي ، عانى ما يسمى أزمة اديسون؟ أدى نقص الكورتيزون في الجسم إلى قصور الغدة الكظرية ، مما يسبب قصور القلب. التي نجت من ألينا هي معجزة صغيرة لستيفاني Wieczorek. التدريب كمساعد الأسنان قطعته ؛ لكنها تتحدث من الناحية الطبية كما لو كانت هي الطبيب. عندما أصبحت حاملاً مرة أخرى مع رجل آخر ، أُبلغت أن قلقها من احتمال إصابة هذا الطفل بمرض خطير كان هائلاً ، ونُصحها بإجراء اختبار جيني لها. وقالت غاضبة: "لكن حتى يتم زراعة جميع الخلايا ، كنت سأكون في الشهر السادس. لم يعد هناك من يمنعهم! وعندما سمعت ذلك ، انتظرت للتو".

بالطبع أنا في بعض الأحيان تشاجر مع قدري.

الطفل ، صبي ، يتمتع بصحة جيدة ، وابنها الثاني كذلك. هم ثمانية وخمس سنوات من العمر. يعيش الرجل الأكبر سناً الآن مع والده ، الأصغر سناً مع ستيفاني ويكزوريك ، زوجها الجديد وألينا في إيسن؟ وإلا فإنها لن تكون قادرة على التعامل مع الحياة الأسرية. يتم تحديد يوم ستيفاني فيكزوريك عن طريق رعاية ابنتها: الغسيل أو التغليف أو الشاي أو الطعام السائل في أنبوب التغذية. تتحدث إلى ألينا ، تدغدغها ، تحضن معها ، تدمجها على كرسي هزاز ، تعزف الموسيقى لها ، وهي متأكدة: "ألينا ستحصل عليها". إذا كان الطفل يجلس ويضحك ، فعندئذ تعرف ما الذي تحك به. وتقول: "أنا لست الأم المثالية للرعاية الفائقة ، بالطبع ، أنا أحيانًا أتعرض لمصير". ستيفاني ويكزورك رقيقة ، رقيقة جدًا ، ترتدي شعر أشقر طويلًا ، ويبرز أنفها بشكل واضح خارج وجهها. على الرغم من أنها تدخن كثيرًا ، إلا أنها تبدو أصغر منها سناً. صوتها عميق والحزن يكمن عليها مثل الحجاب.

ثلاث أو أربع مرات في السنة ، تقضي ألينا وعائلتها عطلهم معًا. ثم تقضي الفتاة بضعة أيام في "دار سفينة نوح" للأطفال في غيلسنكيرشن. خلال هذا الوقت ، ستيفاني Wieczorek ، مكرسة للأبناء والزوج ، الذين غالبا ما تضطر إلى التراجع. العطل هي أيضا تدريب للأم الشابة على التعود على الحياة القادمة؟ حياة بلا ابنة مريضة: "تفكك ألينا ، تتحول إلى اللون الأصفر ببطء". الكبد. "كابوسي هو أنها ماتت ذات صباح." وتقول إن الأزمة يمكن أن تأتي في أي وقت. وبعد ذلك ، "إذا فقط فقدتها تموت".

لم تشعر دائمًا بهذا الحب العميق لطفلها ؛ بعد فترة وجيزة من تشخيص حالتها ، رفضت ستيفاني ويتشوريك ألينا ، وفعلت ما هو ضروري فقط ، والتغذية ، والتفاف ، والاستحمام."كنت أخاف أن أحبها أكثر وأكثر ، وأخشى من المعاناة التي تأتي لي عندما تتركني." أمها وحدها هي التي يمكنها إحضارها إلى رشدها بالقول إن الطفل لم يستطع مساعدته ، كونه بلا دفاع ، أو مريض. "لقد استيقظت ،" تعترف.

عندما يموت ، اليوم مهم ، وليس غدًا

في الآونة الأخيرة ، كان ستيفاني Wieczorek المعيشة سوف أعدها محام. لا تريد هي نفسها أن تقرر ما إذا كانت تمنع طفلها من الحصول على معدات دعم الحياة يومًا ما. إنها تتمنى لها وفاة "Puppa" في المنزل ، وليس في المستشفى أو في المستشفى. ثم يتم دفن طفلها في مقبرة Frillendorf في إيسن. تابوت طفل أبيض ، بالونات بيضاء ، زنابق بيضاء. على الرغم من أنها انتهت مع الله ، فإنها تريد أن تدفن ألينا من قبل القس الذي أكد لها منذ 16 عامًا. سوف يكون التفاني بدون وعظ ، مع ذكرى دقيقة ، يجب أن يصدر صوت "Ave Maria".

يقول ستيفاني ويكزوريك: "ساعتي الشخصية صفر" ، تنحني عن ظهرها ، وتضرب ساقها على الأخرى وتلتف حولها؟ كما لو كانت تستطيع أن تخفي عن الفكر إذا كانت تجعل نفسها صغيرة بما يكفي. إنها لا تريد التفكير في المستقبل. "اليوم مهم ، وليس غدًا ، نحتفل بكل عيد ميلاد ، كل عيد الميلاد ، كل عيد الفصح ، كما لو أنه لا يوجد في المرة القادمة."

ماذا سيكون بعد ذلك ، فهي لا تزال لا تعرف بالضبط. ترغب ستيفاني فيكزوريك في أخذها أكبر سناً وتريد العمل مرة أخرى. ربما كممرضة الشيخوخة؟ إذا كانت تستطيع القيام بشيء واحد ، كما تقول ، ثم اعتني به.

الحياة اليوم | وزير القوي العاملة: العقود المؤقتة للمدرسين ستتلاشي... ماينفعش مدرس يأخد 600ج (مارس 2024).



بحيرة شتارنبرج ، إليزابيث كوبلر روس ، أستراليا ، ألمانيا ، بون ، أودي ، إليزابيث جورج ، مرض عضال